Introduzione
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari. In Italia, le stime attuali indicano la presenza di oltre 6.000 persone affette da SLA. Ogni anno, si registrano circa 2.000 nuovi casi nel paese.
La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) può essere vista come un "paradigma della complessità assistenziale" perché rappresenta una malattia neurodegenerativa che richiede un approccio multidisciplinare e integrato nella gestione, data la sua natura progressiva e l'impatto su vari aspetti della vita della persona che colpisce.
La persona con SLA e la sua famiglia, sin dal momento della diagnosi, si trovano difatti di fronte ad un percorso complesso. Da qui la necessità di essere seguita da una equipe sanitaria multidisciplinare che accompagni e guidi nella perdita graduale delle funzioni (neurologo, pneumologo, infermiere, dietista, fisiatra, fisioterapista, psicologo, ecc)
E’ quindi fondamentale che l’attivazione di tutti i servizi (visite specialistiche, sedute di fisioterapia, eventuali ricoveri in day-hospital, attivazione dell’ADI –Assistenza Domiciliare Integrata e delle Cure Palliative domiciliari/Hospice) siano tempestivi per far fronte ai bisogni sempre crescenti della persona con SLA. Ma non solo: è indispensabile che i servizi siano offerti da personale qualificato e specializzato, sia dal punto di vista tecnico che relazionale.
La formazione di AISLA
Per rispondere ai bisogni assistenziali complessi, e partendo dalla considerazione che la SLA, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di “To care, not to cure”, per AISLA è strategica la formazione del personale deputato all’assistenza di un paziente con SLA.
È inoltre sostanziale che i percorsi assistenziali siano volti a migliorare, quanto più possibile, la Qualità della Vita della persona con SLA.
AISLA dal 2009 organizza Corsi di formazione per operatori di ogni livello (medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, assistenti familiari, caregiver, ecc.) inseriti nei vari setting assistenziali : Strutture Ospedaliere, Strutture Riabilitative, R.S.A., Assistenza domiciliare, Hospice e Cure Palliative domiciliari.
Ad oggi AISLA ha realizzato 515 Moduli di formazione, cui hanno partecipato 10.600 discenti; i percorsi formativi hanno una connotazione estremamente pragmatica, che privilegia sessioni pratiche e di tirocinio a quelle frontali di aula. Solo in questo modo il "sapere" può trasformarsi nel "saper fare".
La formazione promossa da AISLA ha inoltre come obiettivo quello di creare un raccordo tra i professionisti che, nel percorso di malattia, concorrono a vario titolo all'assistenza nei diversi luoghi: la continuità ospedale-territorio ha una valenza dirimente per assicurare al malato di SLA e alla sua famiglia un "continuous" di cura fondamentale non solo per gli aspetti clinici, ma anche per quelli psicologici.
I percorsi formativi proposti da AISLA traguardano, in realtà, la SLA come singola patologia, proprio perché la SLA rappresenta un paradigma della complessità assistenziale: una volta implementati un corretto modello organizzativo ed i relativi indicatori delle capacità di intervento assistenziale socio sanitario, tale modello può naturalmente ed efficacemente essere “esportato” a molte altre patologie (esiti di Ictus, Stati Vegetativi Persistenti, LIS, ecc).
Il Ruolo dell’Infermiere:
l ruolo dell'infermiere nel percorso di presa in carico della persona affetta da SLA è fondamentale e complesso, in quanto l'infermiere è una figura chiave nel garantire un'assistenza continuativa e personalizzata, che risponda alle esigenze fisiche, emotive e psicologiche del paziente e della sua famiglia. Data la natura progressiva della SLA, l'infermiere deve adattare costantemente il proprio intervento alle diverse fasi della malattia, collaborando con il team multidisciplinare.
Ecco alcune delle principali aree di intervento dell'infermiere nel percorso di presa in carico di una persona con SLA:
- Monitoraggio e valutazione delle condizioni cliniche
- Educazione del paziente e della famiglia
- Supporto psicologico e relazionale
- Assistenza nelle decisioni condivise
Il percorso di cura per una persona con SLA implica numerose decisioni terapeutiche (come l'introduzione della ventilazione meccanica, le scelte relative alla nutrizione artificiale o altre misure palliative).
- Coordinamento con il team multidisciplinare
- Pianificazione dell'assistenza a lungo termine
In sintesi, l'infermiere svolge un ruolo centrale nel percorso di presa in carico della persona con SLA, assumendo un approccio olistico e multidisciplinare che affronta le necessità fisiche, psicologiche, sociali e spirituali del paziente e della sua famiglia. Il suo compito non si limita alla gestione delle problematiche cliniche, ma si estende alla formazione, al supporto emotivo e alla gestione dei cambiamenti progressivi che caratterizzano la malattia. L'infermiere diventa, quindi, un punto di riferimento e di continuità, fondamentale per migliorare la qualità della vita della persona con SLA.
Obiettivi:
Il percorso intende fornire un quadro completo delle conoscenze e delle competenze necessarie per gestire ie affrontare in modo efficace le esigenze di cura della persona con SLA. Gli infermieri devono essere in grado di monitorare le condizioni cliniche, gestire i sintomi, fornire supporto psicologico, e collaborare in modo efficace con il team multidisciplinare, mantenendo sempre l'attenzione sulla qualità della vita del paziente e sulla sua dignità.
Durata del Progetto
20 ore di formazione (on-line e presenza)
Destinatari:
Il corso è rivolto agli infermieri - con priorità per gli operatori territoriali delle Marche
Risultati attesi
- Conoscenza della SLA
Comprendere la patofisiologia della SLA: Conoscere i meccanismi biologici e neurologici alla base della malattia, nonché il suo decorso.
Identificare le fasi della SLA: Conoscere le differenti fasi della malattia (iniziale, avanzata e terminale) e le implicazioni assistenziali legate a ciascuna.
Riconoscere i sintomi principali: Essere in grado di riconoscere i sintomi iniziali e i segni di progressione della SLA, come la debolezza muscolare, la disfagia, la difficoltà respiratoria e la perdita di mobilità.
- Gestione dei sintomi e trattamento delle complicanze
Monitoraggio della funzione respiratoria: Apprendere come monitorare e gestire i problemi respiratori, tra cui l'uso di ventilazione non invasiva .
Gestione della disfagia: Saper identificare e affrontare le difficoltà di deglutizione, con supporto di tecniche alimentari e l'utilizzo di nutrizione artificiale (sonde nasogastriche, PEG).
Controllo del dolore e sintomi muscolari: Imparare a gestire il dolore e le problematiche muscolari legate alla SLA attraverso farmaci e terapie fisiche.
Prevenzione delle complicanze: Acquisire competenze per prevenire complicanze comuni come le infezioni respiratorie, le piaghe da decubito e le contratture muscolari.
- Sostegno psicologico ed emotivo
Supporto emotivo al paziente e alla famiglia: Fornire gli strumenti per aiutare pazienti e famiglie ad affrontare l'impatto psicologico della diagnosi e del progressivo decorso della malattia.
Riconoscere e gestire disturbi psicologici: Acquisire conoscenze per identificare e gestire sintomi di depressione e ansia nei pazienti e nei caregiver.
Promuovere la comunicazione efficace: Saper stabilire una comunicazione chiara e rispettosa con il paziente, che può avere difficoltà a comunicare a causa della perdita di mobilità e capacità di linguaggio.
- Approccio multidisciplinare e collaborazione
Lavoro in team multidisciplinare: Comprendere il ruolo dell'infermiere all'interno di un team che include neurologi, fisioterapisti, logopedisti, dietisti e assistenti sociali.
Coordinamento delle cure: Apprendere come coordinare l’assistenza e facilitare l'accesso alle risorse terapeutiche per i pazienti SLA, mantenendo una comunicazione efficace tra i diversi professionisti.
Formazione su tecnologie assistive: Conoscere le tecnologie e gli ausili che possono supportare la vita quotidiana dei pazienti, come i dispositivi per la mobilità, la ventilazione meccanica e i dispositivi di comunicazione.
- Educazione e formazione del paziente e della famiglia
Educare il paziente e i caregiver: Saper fornire formazione continua su come gestire i cambiamenti fisici, emotivi e psicologici che derivano dalla malattia.
Sostenere la famiglia: Aiutare la famiglia a prepararsi per il carico assistenziale, offrendo supporto pratico e psicologico per affrontare le difficoltà quotidiane.
Promuovere la partecipazione attiva del paziente: Fornire strumenti per aiutare il paziente a mantenere un certo grado di autonomia, nonostante la progressione della malattia.
- Pianificazione delle cure palliative
Gestione delle decisioni di fine vita: Preparare gli infermieri a gestire il percorso di cure palliative, affrontando temi sensibili come la fine della vita, il trattamento del dolore e il supporto psicologico ai familiari.
Assistenza nelle scelte terapeutiche: Conoscere come facilitare il processo decisionale condiviso con pazienti e familiari riguardo a trattamenti come la ventilazione meccanica, la nutrizione artificiale e altre opzioni terapeutiche.
- Sostenibilità dell'assistenza a lungo termine
Gestione dell'assistenza domiciliare: Fornire gli strumenti per organizzare e gestire l'assistenza a lungo termine a casa, per garantire che il paziente possa ricevere il supporto adeguato anche al di fuori degli ospedali o centri di cura.
Monitoraggio continuo e adattamento delle cure: Preparare l'infermiere a monitorare costantemente le condizioni del paziente, adattando il piano di cura man mano che la malattia progredisce.
- Etica e deontologia nell'assistenza SLA
Affrontare dilemmi etici: Sensibilizzare gli infermieri alla gestione di situazioni etiche complesse, come la discussione sulle preferenze del paziente riguardo ai trattamenti, le scelte di fine vita e le cure palliative.
Sostegno alla dignità del paziente: Promuovere un approccio che mantenga la dignità del paziente, indipendentemente dal livello di disabilità.